Saúde & Beleza

Genética e hereditária, a doença falciforme é mais abrangente que uma anemia, nome pela qual ela costuma ser conhecida. Em entrevista à Agência Brasil, a hematologista Marimília Pita esclareceu esse e outros mitos sobre essa condição de saúde, que afeta até 100 mil brasileiros, segundo estimativa do Ministério da Saúde.

“Todo doente falciforme é anêmico. A doença falciforme é uma doença sistêmica que afeta todos os órgãos. Ela é genética, hereditária e passada de pais para filhos”, resumiu a médica.

Criadora da organização não governamental (ONG) Lua Vermelha, que conscientiza a sociedade sobre a doença falciforme, Marimília Pita também é oncohematologista pediátrica e fundadora do Comitê de Hematologia Pediátrica da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

Neste dia 19 de junho, celebra-se o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme. A data foi estabelecida pela Organização das Nações Unidas (ONU) para dar visibilidade a essa condição genética, reduzir o preconceito e melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento.

Hemácias em forma de foice

A anemia é o primeiro grande sintoma dessa doença que costuma ser diagnosticado. Isso ocorre porque o que causa essa condição de saúde é uma alteração nas hemácias, também conhecidas como glóbulos vermelhos, que são as células sanguíneas responsáveis por levar o oxigênio aos tecidos.

Em uma pessoa que apresenta essa condição genética, a hemácia perde o seu formato natural, semelhante ao de um grão de feijão, e assume uma aparência mais alongada, parecida com uma foice. Daí o nome falciforme, que significa forma de foice.

Hematologista Marimília Pita por Marcelo Machado/RN Imagem

“Como essa célula é muito comprida, ela não dura a mesma quantidade de dias que uma célula normal, que dura 120 dias. Na doença falciforme, ela se quebra com 20 dias, 30 e até 80 dias. Então, o paciente está sempre com anemia”. 

Além disso, a hemácia comprida é rígida e, quando ela se quebra, entope os vasos sanguíneos, enquanto a hemácia normal é superflexível e leva oxigênio para todos os microvasos do indivíduo.

Ao longo da vida, esse paciente passa a sofrer as consequências de as hemácias com esse formato não chegarem a todos os tecidos, ocasionando “microinfartos” que podem atingir desde membros até órgãos, como o coração e os olhos.

“Aquela área fica sem sangue, ela não respira, fica infartada, e a função do órgão vai diminuindo. Isso significa que, à medida que o paciente vai crescendo, ele se torna um indivíduo cardiopata, pneumopata, nefropata e, assim, sucessivamente”.

Teste do pezinho

O diagnóstico da doença falciforme, entretanto, pode se dar antes disso. Há 25 anos, o Ministério da Saúde incluiu uma pesquisa de hemoglobina capaz de detectá-la no Teste do Pezinho, exame obrigatório e gratuito para bebês recém-nascidos.

O diagnóstico precoce, ainda na maternidade, torna a evolução do paciente bem mais tranquila, segundo a hematologista. Entre os principais ganhos está a prevenção de infecções, uma das principais causas de morte entre esses pacientes antes dos 7 anos de idade.

Na maior parte dos casos, a doença não tem cura, mas pode ser acompanhada e ter seus sintomas atenuados com tratamento médico. Em alguns casos, é possível um tratamento curativo por meio do transplante de medula, quando o paciente atende aos critérios de elegibilidade e encontra um doador compatível.

Dor intensa

Outro sintoma comum da doença falciforme é a ocorrência de crises de dor intensa. Esse quadro é causado pela obstrução de pequenos vasos sanguíneos pelos glóbulos vermelhos em forma de foice.

A dor é mais frequente nos ossos e nas articulações, podendo, porém, atingir qualquer parte do corpo. Nas crianças pequenas, as crises de dor podem acometer pequenos vasos sanguíneos das mãos e dos pés, causando inchaço e vermelhidão no local, além de dor.

Essas dores podem ser tão intensas que muitos pacientes têm de ser internados em unidades de terapia intensiva (UTI), para que possam receber morfina, conta a hematologista. Ela lamenta que, muitas vezes, os profissionais de saúde não estão preparados para lidar com esse quadro de dor aguda.

A médica representa o Brasil em um grande estudo internacional com 2 mil doentes, dos quais 260 eram brasileiros. Nesse estudo, só 34% dos pacientes do Brasil receberam morfina durante crises de dor, enquanto, nos Estados Unidos, são 98% e, no Canadá, 99%.

“O paciente sofre com isso. E, ao longo do tempo, ele vai piorando clinicamente. E o pior de tudo isso é que esse paciente, na maioria das vezes, é considerado um adicto [dependente químico]. Porque ele chega no pronto-socorro uivando de dor e pedindo, pelo amor de Deus, uma morfina”.

Racismo

Entre todos os desafios enfrentados pelos pacientes com doença falciforme, Marimília destaca um que vem de fora do corpo dos pacientes: o racismo estrutural. A doença é mais frequente na população negra, porque a mutação genética que causa o quadro teria sido originada no continente africano, explicou a médica.

“Então, acontece a questão do racismo, porque é uma doença hematológica, crônica, que mata, e os pacientes são pobres. No Brasil, existe uma relação direta da raça negra com a condição socioeconômica do indivíduo”.

A doença, porém, não é restrita ao continente africano nem exclusiva da população negra, principalmente em um país miscigenado como o Brasil. 

“É uma doença mundial. Ela ocorre também na Índia, na Arábia, na Europa, nas Américas, na Austrália, no Caribe, em tudo que é lugar do mundo”, reforçou.

Diagnóstico cedo

Nilceia Alves Gomes da Silva descobriu que seu filho Agner Eduardo da Silva tinha a doença falciforme quando ele ia completar 2 anos. 

“Começou com as crises que, até então, eu não sabia o que eram, com dores na mão, no pé, que ficavam inchados. Aí, eu levava ele no pronto-socorro, e os médicos falavam que era algum bicho que tinha mordido e coisas assim”, disse Nilceia à Agência Brasil.

Somente quando pagou uma consulta em um médico particular, ela soube que havia a possibilidade de o filho ter doença falciforme, devido a todos os sintomas que estava apresentando. Ao saber da situação financeira de Nilceia, o médico encaminhou o caso para duas instituições gratuitas de São Paulo: a Santa Casa de Misericórdia e o Hospital das Clínicas.

“Ali, começou a nossa trajetória”, lembrou Nilceia, que viu o filho ser internado pela primeira vez aos 12 anos. Hoje, ele está com 47 anos e já foi hospitalizado cinco vezes com crises de doença falciforme.

Nilceia Gomes da Silva e o filho Agner Eduardo. Foto: Agner Eduardo/ Arquivo Pessoal

Apesar das dificuldades, Nilceia se orgulha do fato de os filhos terem estudado. Agner é advogado, casado e tem uma filha. 

“Ele tem a doença até hoje, mas não é coitadinho. Tem que saber conviver com a doença, correr atrás dos seus direitos e viver”, afirmou Nilceia.

Internações constantes

Também paciente da hematologista Marimília, Lucas Henrique Gama Nascimento está atualmente com 35 anos de idade e nasceu com a doença falciforme. 

“Você não entende direito que tem que ser um pouco diferente das outras crianças. Sempre tem aquela coisa de não faz isso, evita aquilo. E você tem que ir lidando com as limitações”, contou Lucas à Agência Brasil.

Internações foram uma constante em sua vida, com fortes crises de dor. Ele destacou que a doença falciforme acarreta uma série de coisas não só físicas, mas também emocionais. 

“Você não tem nenhuma segurança. Você está bem, mas não pode planejar muito. Às vezes, você planeja e é frustrado, porque acorda com dor”, contou ele, que teve apoio para superar esses problemas. “Graças a Deus, eu tive uma mãe que nunca fez disso um peso. Ela sempre me colocava para cima e falava: ‘Você pode, sim, você é igual às outras pessoas, você é forte’”.

Ele comemora que, mesmo com as dificuldades, conseguiu ser a primeira pessoa da família a fazer uma faculdade federal, formando-se no curso de Tecnologia em Sistemas Eletrônicos Digitais, no Instituto Federal de São Paulo (IFSP).

Lucas Nascimento e família. Foto: Lucas Nascimento/ Arquivo Pessoal

Lucas atuou na área por 12 anos e, atualmente, está afastado, por conta de uma sequela da doença falciforme ─ uma necrose no fêmur. Para receber uma prótese, como os médicos recomendam, ele precisa estar bem de saúde, mas, no momento, Lucas se recupera de um transplante de medula que não teve sucesso e aguarda para fazer a intervenção no osso da coxa.

Casado e com dois filhos pequenos, de 1 e 4 anos, Lucas também é escritor. Ele publicou o livro Você tem um propósito, em que ajuda as pessoas a terem inteligência emocional e espiritual para superar dificuldades.

Doença Falciforme - Médica hematologista Marimília Pita. Foto: Marcelo Machado/RN Imagem - Marcelo Machado/RN Imagem

 

 

 

 

 

 

 

Por - Agência Brasil

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) determinou nesta quinta-feira (18) o recolhimento de dois medicamentos antibióticos por desvio de qualidade. Os produtos não podem ser vendidos, distribuídos ou utilizados.

A resolução da agência, publicada no Diário Oficial da União, atinge o lote 2519879 do antibiótico Polycid, fabricado pela União Química Farmacêutica Nacional. O medicamento, de uso injetável, é usado para tratar infecções graves.

De acordo com o texto, a Anvisa recebeu comunicado de recolhimento voluntário iniciado pelo próprio fabricante por conta da presença de um pedaço de vidro no interior do frasco do medicamento.

A resolução atinge ainda o lote 24101854 do antibiótico fosfato de clindamicina 150 mg/ml solução injetável (caixa com 50 ampolas), fabricado pela Hypofarma - Instituto de Hypodermia e Farmácia Ltda.

Segundo a publicação, foi confirmado desvio referente à solução de cor amarelada, incluindo a presença de corpos estranhos e precipitados no interior do frasco lacrado do medicamento.

Em nota, a Hypofarma informou que a resolução está sendo tratada em conformidade com os protocolos regulatórios aplicáveis e em alinhamento com a autoridade sanitária.

“A companhia mantém colaboração integral com os órgãos competentes e segue adotando todas as medidas adequadas e cabíveis no âmbito de seus processos internos e regulatórios.”

Soro fisiológico

Outro produto alvo da resolução é a solução fisiológica de cloreto de sódio Equiplex – 9mg/ml, produzida pela Equiplex Indústria Farmacêutica Ltda. Segundo a Anvisa, o lote 2513588 (validade 30/6/2027) apresentou desvio de qualidade e deve ser recolhido.

“O produto também não pode ser vendido, distribuído ou utilizado”, destacou a agência em nota.

Farmácia de manipulação

A resolução determina ainda o recolhimento de todas as preparações magistrais produzidas pela Farmácia S J do Jabour Ltda.

“Foi comprovada a exposição e a comercialização de produtos manipulados padronizados e não individualizados, sem a devida prescrição por profissional competente”, informou a Anvisa.

“Os medicamentos eram divulgados e comercializados por meio do site da empresa e de redes sociais, inclusive com nome comercial dos produtos nos rótulos”, completou a agência.

A Agência Brasil aguarda retorno da União Química Farmacêutica Nacional. A reportagem não conseguiu contato com a Equiplex Indústria Farmacêutica Ltda e com a Farmácia S J do Jabour Ltda.

Por - Agência Brasil

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) instituiu nesta terça-feira (16) grupo de trabalho para aprofundar a avaliação da segurança da vacina contra a dengue Butantan-DV. 

De acordo com a Portaria nº 715/2026, cabe ao novo colegiado coordenar e dar suporte técnico às atividades de um painel de especialistas, responsável por analisar dados clínicos de eventos adversos notificados após a aplicação do imunizante.

Segundo a norma, o grupo de trabalho atuará na avaliação de informações complementares apresentadas pelo detentor do registro da vacina e na consolidação de dados necessários para revisar o perfil de risco e benefício do produto.

A iniciativa ocorre no contexto do monitoramento contínuo da segurança de vacinas, conhecido como farmacovigilância.

Composição 

O grupo será formado por representantes de diferentes áreas da Anvisa, incluindo setores responsáveis por produtos biológicos, farmacovigilância, monitoramento de produtos e inspeção sanitária, além de diretorias da agência. 

Há previsão de participação do Programa Nacional de Imunizações (PNI), do Ministério da Saúde, como convidado nas atividades.

O painel de especialistas terá caráter consultivo e será formado por profissionais externos à agência, escolhidos com base em critérios de qualificação técnica, experiência profissional e ausência de conflito de interesses. A participação será voluntária e não remunerada.

Decisão

A portaria estabelece que as conclusões do grupo de trabalho e do painel de especialistas servirão como subsídio técnico para decisões da Diretoria Colegiada da Anvisa, responsável pelas deliberações finais.

O grupo terá duração indeterminada e poderá permanecer em atividade enquanto houver necessidade de acompanhamento e análise relacionados à segurança da vacina.

POr -Agência Brasil

O Ministério da Saúde passará a inserir, no Sistema Único de Saúde (SUS), o tratamento combinado de venetoclax com azacitidina para pacientes adultos com leucemia mieloide aguda recém-diagnosticada.

A combinação dos medicamentos é indicada a pacientes que, por condições clínicas, não são elegíveis ao tratamento padrão com quimioterapia intensiva, sendo mais uma alternativa de terapia para esse público.

De acordo com Portaria nº 30/2026, publicada nesta segunda-feira (15), a nova opção será disponibilizada na rede pública de saúde em 180 dias, conforme prevê norma federal que regula a incorporação de tecnologias no SUS.

A medida segue recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) e está alinhada ao Protocolo Clínico do Ministério da Saúde.

O relatório técnico que embasou a decisão ficará disponível para consulta pública no portal da Conitec. 

Leucemia

Segundo o Ministério da Saúde, a leucemia é um tipo de câncer sanguíneo originado na medula óssea, tecido responsável por produzir glóbulos vermelhos, brancos e plaquetas. Quando há alguma mutação genética, esses componentes podem se transformar em células cancerígenas.

Na forma aguda, a doença se torna ainda mais fatal se não tratada de forma precoce. O diagnóstico nos primeiros estágios e o encaminhamento especializado são essenciais para bons resultados do tratamento. 

Essa é a forma mais comum da leucemia aguda em adultos e atinge, principalmente, pacientes idosos.

Por - Agência Brasil

Cerca de 30 mil crianças com algum tipo de malformação no coração nascem no Brasil a cada ano, segundo o Ministério da Saúde. Nesta sexta-feira (12), quando se celebra o Dia Nacional de Conscientização sobre a Cardiopatia Congênita, a coordenadora da Divisão de Cardiologia da Criança e do Adolescente do Instituto Nacional de Cardiologia (INC), Renata Mattos, destaca que o acesso ao diagnóstico está aumentando no país.

“Aqui, na Região Sudeste, a gente tem mais acesso do que na Região Norte, por exemplo. Mas, de forma geral, a gente vê que o diagnóstico está sendo feito e o acesso ao tratamento está cada vez melhor”, avalia a cardiologista pediátrica, que é especialista em hemodinâmica de cardiopatias congênitas.

Considerada uma das principais causas de mortalidade infantil por malformações, a condição exige diagnóstico precoce e acompanhamento especializado para aumentar as chances de sobrevivência e a qualidade de vida dos pacientes.

A estimativa mundial é que em torno de 1% de todas as crianças nascidas vivas vão ter algum tipo de cardiopatia, sendo que, desse total, 30% precisam de atenção logo na primeira infância.

Renata Mattos explicou à Agência Brasil que o nome cardiopatia congênita engloba várias doenças, com diferentes níveis de gravidade.

“É qualquer malformação no coração da criança que acontece quando o bebê está se formando ainda dentro da barriga da mãe. Então, o coração se forma com algum tipo de estrutura errada”.

Diagnóstico fetal

A cardiologista pediátrica explica que, quando o problema é detectado ainda dentro da barriga da mãe, durante a gestação, é possível que haja cirurgias para corrigi-lo em alguns casos. Entretanto, é raro que haja indicação para tal.

“Na grande maioria das vezes, quando a gente faz o diagnóstico ainda dentro da barriga, no feto, isso serve principalmente para a gente planejar como vai ser o fim da gestação, como vai ser o parto”.

Se, por exemplo, se detecta um tipo de cardiopatia que pode precisar de tratamento assim que o bebê nascer, esse parto precisa ocorrer em um lugar que tenha uma UTI, para que seja realizada uma cirurgia ou cateterismo. Já se for uma doença menos grave, a mãe pode seguir a gestação normalmente e ter o parto como estava planejado.

Em algumas doenças muito graves, se não houver tratamento nos primeiros dias de vida, o bebê pode não sobreviver. Já as cardiopatias menos graves podem apresentar sintomas ou alguma repercussão mais tarde.

Atenção aos sinais

Quando o bebê não é diagnosticado com uma cardiopatia grave ao nascer, as famílias devem prestar atenção a alguns sinais que podem indicar problemas cardíacos. 

Durante o acompanhamento com o pediatra, é preciso ver se a criança está crescendo e ganhando peso dentro da curva esperada para ela. 

“Se houver muita dificuldade de ganhar peso, tem que investigar se não é alguma coisa cardíaca”, indica a cardiologista.

Também é preciso atenção ao bebê que não consegue mamar, que mama pouco e cansa ou que apresenta uma respiração muito acelerada ou cansada. 

“São sinais de atenção para que os pais procurem atendimento cardiológico para o filho”.

Outro sintoma, no caso de problemas de oxigenação do sangue, é a criança ficar arroxeada, principalmente na ponta do nariz e nos lábios. 

Já crianças mais velhas podem relatar, por exemplo, dor no peito ou sensação de palpitação, que pode ser causada por alguma arritmia. 

Vida normal

É comum que as cardiopatias congênitas sejam solucionadas com um único procedimento. Mas, em outros casos, o paciente tem que fazer várias cirurgias em sequência, desde o nascimento até a vida adulta.

“Quando você diagnostica direitinho, a possibilidade de a pessoa ter uma vida normal é imensa”, afirmou Renata Mattos. 

Os profissionais que tratam esses pacientes têm de ficar atentos porque, à medida que eles envelhecem, além da cardiopatia congênita, eles passam a ter “os problemas de adulto”, como hipertensão ou colesterol alto. A médica destaca que os pacientes com cardiopatias estão cada vez mais sobrevivendo, trabalhando e tendo uma vida normal, com acompanhamento médico. 

“Antigamente, a gente achava que essas crianças não podiam fazer nada, não podiam fazer nenhum esporte, e isso não é verdade. Hoje em dia, a gente até estimula que esses pacientes façam exercícios”.

Três cirurgias

Nathan Senna Alves foi diagnosticado com cardiopatia congênita grave ao nascer. Sua tia, que era enfermeira, o levou ainda bebê para a instituição Pró Criança Cardíaca, que atende a crianças com esse problema de saúde há 30 anos.

“A doutora Rosa [fundadora da instituição] me acolheu desde que eu nasci. Fiz meu acompanhamento todo e, com 2 anos, tive que operar pela primeira vez. Sempre me tratei lá. Foi a minha segunda casa, desde que eu nasci”, disse Nathan Senna Alves, hoje com 30 anos, à Agência Brasil.

Aos 6 e aos 18 anos de idade, ele operou mais duas vezes, para trocar válvulas do coração. “Operei com 18 anos, no dia do meu aniversário, que é 19 de maio”.

Nathan é casado, tem um filho de 12 anos e não teve complicações depois da terceira cirurgia. Atualmente, ele se trata na Policlínica Piquet Carneiro, vinculada à Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj). 

A cardiologista pediátrica Rosa Célia, criadora do projeto, contou à Agência Brasil que histórias como a de Nathan mostram a importância do acesso à saúde.

“Quando há diagnóstico precoce e acesso ao tratamento adequado, a cardiopatia congênita não precisa definir os limites de uma vida”.

Ao longo dessas três décadas, a instituição atendeu mais de 16 mil crianças e adolescentes e realizou 130 mil atendimentos, garantindo cuidado completo e gratuito às famílias assistidas.

Acompanhamento no SUS

O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece acompanhamento integral às crianças com cardiopatia congênita, desde o ecocardiograma no pré-natal até cirurgias de alta complexidade. 

Os principais pilares de atuação e prevenção no Brasil incluem:

• Ecocardiograma Fetal: Exame recomendado pelo ⁠Ministério da Saúde para ser realizado entre a 24ª e 28ª semana de gestação para detectar anomalias antes do nascimento;
• Teste do Coraçãozinho (Oximetria de Pulso): Triagem neonatal obrigatória realizada nos recém-nascidos ainda na maternidade, entre 24 e 48 horas de vida, para identificar precocemente cardiopatias críticas.
• Linha de Cuidado do SUS: Pacientes diagnosticados são encaminhados para a rede especializada, onde podem receber tratamento clínico ou cirúrgico custeado integralmente pelo Sistema Único de Saúde.

Por - Agência Brasil